Explorando la participación ocupacional en niños con epidermólisis bullosa integrados al sistema educacional chileno.

Autores/as

  • Javiera Aubert
  • Lorena Berenguer
  • María Jesús Cofré
  • Catalina Leyton
  • Alejandra González Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad de Chile
  • Rodrigo Sepúlveda Universidad de Chile

Resumen

El presente estudio explora la participación ocupacional en el área de educación de niños con Epidermólisis Bullosa (E.B.) en sus tipos distrófica y de la unión, los cuales, dada su condición de salud general son considerados como estudiantes con necesidades educativas especiales (NEE).

 

Con el objetivo de conocer si la integración es satisfactoria y cuenta con los apoyos necesarios, se realiza mediante un estudio de tipo exploratorio cualitativo, un análisis de tres casos según criterios de inclusión establecidos. A través de un análisis pragmático de los datos obtenidos durante el trabajo de campo se realiza el perfil ocupacional inicial del niño (S.C.O.P.E.), instrumento propio del Modelo de Ocupación Humana, desprendiéndose de éste conclusiones, que se estructuran en base al mismo modelo.

 

La importancia y relevancia de estudiar esta temática está dada por la pertinencia de la intervención y el aporte que la Terapia Ocupacional puede brindar a las personas con E.B., que si bien desde el punto de vista epidemiológico tiene una baja incidencia en la población general, quienes la padecen requieren de un abordaje multidisciplinar e integral, dado por la complejidad de la condición de salud y el impacto que esta provoca en todas las áreas de la ocupación.

Palabras clave:

Epidermólisis bullosa, necesidades educativas especiales, participación ocupacional, modelo de ocupación humana, terapia ocupacional.

Biografía del autor/a

Javiera Aubert

Terapeuta Ocupacional, Universidad de Chile.

Lorena Berenguer

Terapeuta Ocupacional, Universidad de Chile.

María Jesús Cofré

Terapeuta Ocupacional, Universidad de Chile.

Catalina Leyton

Terapeuta Ocupacional, Universidad de Chile.

Alejandra González, Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad de Chile

Terapeuta Ocupacional, Universidad de Chile. Magister en Administración y Gestión en Salud, Universidad de los Andes.

Docente Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad de Chile

Rodrigo Sepúlveda, Universidad de Chile

Antropólogo

Académico Escuela de Terapia Ocupacional, Univerisdad de Chile